●9月21日一位孤僻症儿童的母亲的倾诉牵动了读者的心，她就是其中之一。她的儿子不幸有着先天缺陷。

　　●丈夫坚定地对她说："生孩子是两个人的事。"19年来，他和她一起历尽辛苦照料病孩。

　　●其间他们生下了健康的女儿，但对长子的爱丝毫未减。他俩相濡以沫，盼望阳光透进生活……

　　赶在秀君上中班之前，我们见了面。她提到了孤僻症孩子的母亲菊影（化名，故事详见今年9月21日“晨报倾诉”《相伴“沉默天使”12年》）：“我家也有一个孩子是这种情况……”话音未落，泪水已涌出眼眶。

　　我握笔的手变得沉重。自从那篇文章发表后，已有十来位读者要联系菊影。秀君算起来是第12位了，他们家里都有一个患类似疾病的孩子。疾病，怎么带来那么多不幸呢？

　　此时，秀君已擦干眼泪。我忽然发现，尽管她看上去有些疲惫，但她的目光很坦诚、阳光，没有一丝一毫的自怨自怜。

　　儿子的智商只有17

　　我是76届毕业生，分配到农场工作，三年后调回上海的某厂，经人介绍与介直相识。1986年初我们结了婚，当年我就怀孕了。当时我28岁了，很想做母亲。怀孕期间我曾感冒过一次，吃了点药，医生说不碍事的。

　　第二年春天，我生下儿子铭铭。因为早产一个月，他体重不到4斤，在医院睡了一个月暖箱，满月那天才被抱回家。因此我的奶水根本没派上用场，我们只好给铭铭喂奶粉。我很快发现他与别的孩子不同，样样事情都比别人慢。他三个月大时，有天我给他用奶瓶喂奶，明明奶瓶在左边，他却向右边找，我心里一沉，立刻带他去看医生。医生说他得的是先天性视神经萎缩，可能会失明。这个结果让我简直要昏倒在地。医生说这是先天性的，医不好。

　　我不死心，仔细观察铭铭的视力情况。等他长到5个月时，我把他抱到明亮的地方喂奶，欣慰地发现他还是有一些视力的，只是很弱。他平时不看东西时，眼睛睁得很大；要用眼睛时，眼睛就会眯成一条缝。虽是弱视，但总比失明强，我开心地把这个发现告诉了介直。

　　然而失明的恐惧刚消除，儿科医生就很肯定地告诉我，铭铭是个低能儿。我不甘心会摊到这种事，可是不信不行。铭铭两岁时才开始学走路，才第一次叫“妈妈”。八九岁时，我带他去测智商，他才17，属于重度智残儿童。因为他不晓得大小便，5岁前一直裹着尿布。别的孩子都去上学了，而我只好在他10岁那年送他去上辅读学校。

　　学校里的孩子智力发展都有些迟缓，但铭铭的情况相对更严重。别人叫他的名字，他会有反应，可他一直不会写字。孩子们在一起总是很顽皮，有好几次铭铭回到家，我发现他的胳膊上有青紫，问他是怎么回事，他根本无法表达。

　　除了弱智，铭铭还被发现有精神方面的问题。他常常一个人想事情，想着想着就会很难过，拼命地咬自己的手指头，咬得骨头都要露出来，要么就咬自己的嘴唇，嘴唇总是肿的，嘴边常年都没有一块好肉。我和介直发现了就会赶快制止他，用酒精给他擦患处，或者用纱布把手指头包起来。擦酒精时，铭铭也会喊“痛、痛”，可是他克制不了内心的情绪，还是会反复地咬纱布，我们换了纱布，他还会再去咬……

　　秀君的眼里充满怜惜。她拿出几张照片，其中一张是她、介直和铭铭在外滩的合影，铭铭的表情很“严肃”。翻到另一张，他却笑得很憨厚可爱。我连忙问秀君，那个偎在铭铭身边、笑得很调皮的小女孩是谁。

　　克服心理压力做高龄产妇

　　铭铭身边的女孩是我的小女儿，正在读幼儿园大班。说起来真的很感慨。40岁之前，我的小姐妹们一直劝我趁年轻再生一个孩子，将来我和介直养老才有保障。但我当时坚决不生，因为铭铭是这样的情况，我内心又怨又怕，担心再生下一个“不正常”的孩子。然而随着时光的流逝，我越来越喜欢那些活泼可爱的孩子们，越来越羡慕别人家窗口传出的笑声。后来，我就想要再生一个孩子。我想，人家要房子车子票子，我什么都不要，只想有一个健康的孩子，上天不会不答应我这个不过分的要求吧。

　　介直同意后，我开始为这件事做准备。俗话说好事多磨，果然如此。我到医院做检查，查出有一个比鸡蛋还大的子宫肌瘤，医生说我大概不能再生孩子了。我不死心，请医生尽量保留我的子宫，很快做手术把那个肌瘤拿掉了。半年多以后，我怀孕了。此后我天天都处在焦虑中，一会儿担心“悲剧重演”，一会儿又安慰自己：上天不可能如此残酷。

　　为了确保生下一个健康的孩子，我对医生讲，我第一胎生得不好，如果第二胎还不好，我就不生下来了。医生说这个是不保的，要我自己拿主意。我无奈之下四处写信，咨询专家。一位很有名的专家回复我说，怀孕四五个月时抽羊水检查，就可排除这方面的顾虑。我好不容易熬到这个时段，去抽羊水，可是医生说我是前置胎盘，做不了这种预检。我只好“博一记”。

　　还好，十月怀孕，我非常顺利。因为是高危产妇，我剖腹产下女儿。因为介直还在上班，又得分神照顾铭铭，他只在女儿出生的当天请了一天假，把铭铭托付给我的父亲，来医院看望我和女儿。介直走了以后，我就得自己照顾自己；因为医院实施母婴同室，我还得时刻关注刚出生的女儿。

　　一连三天三夜，我都没合眼，心中只想着一件事：新出生的孩子健康吗？到后来，来一个探望的朋友，我就请他们仔细观察我女儿……直到女儿长到了四五个月，我的心才渐渐放下来，确信女儿是个百分百健康聪明的正常儿。

　　秀君让我看她女儿在幼儿园表演节目的照片，满脸欣喜，她说女儿口齿异常伶俐，老师说她是班级里最聪明也是最皮的孩子。因为知道家里的情况，老师还和女儿开玩笑，说她哥哥的智商也给了她，她一个人长了两个脑袋呢。

　　他的好，让我保持乐观

　　说起铭铭的情况，要比菊影的女儿严重得多，他都快20岁了，智商比我女儿还要差。记得我怀孕时带他外出，人家看我是大肚子，给我让座，可他说：“妈妈，我要坐下。”我只好把座位让给他，自己挺着肚子站在他身边。但话说回来，我毕竟要比菊影幸运得多，因为我的老公介直是个标准的上海好男人。

　　19年前，铭铭一确诊是低能儿，介直就安慰我说，生孩子是两个人的事，不要责怪任何一个人；还说大人要为小孩子做主，既然把他生下来，就要好好对他，他的情况越糟糕，越要加倍对他好。19年来，他以实际行动履行着这个承诺。铭铭从小到大，介直天天替他洗澡；夜里铭铭起来小便，介直也起来“监护”，免得他尿到地上去；铭铭每次大便后，介直替他擦干净……带这样一个孩子，要比护理正常儿童多花费两三倍的精力，但介直从未有过怨言。在他的精心呵护下，铭铭几乎每一天都收拾得里外干干净净。

　　16岁后，铭铭告别了辅读学校，一直呆在

　　家里。因为他24小时不能离开人，介直在办理了待岗手续后没再出去打工。一日三餐、替两个孩子洗澡，家务活加在一起是非常繁重的，他天天从早忙到晚，只有在我歇班的时候他才能在白天抽空补觉。铭铭的身坯很大，饭量也大，如今体重已有140多斤，也幸亏介直有力气，洗澡时还能抱得动他。

　　女儿出生后，我的精力分掉一大半去照顾她，而介直对铭铭却比以前更好了。家里多了一个健康的孩子，介直脸上的笑容也增加了许多，他说再苦再累，看到女儿就满天乌云都散了。但女儿毕竟是小孩，有时会冲铭铭发脾气，铭铭遇到这种情况就吓得往后躲。我看到了，会心疼儿子，训斥女儿。当然这种情况很少发生，我常常教育女儿要爱哥哥。女儿一天天长大，也曾问过我：“我哥哥为什么和别人不一样啊？”我就对她说，别人家都是一个孩子，正因为哥哥生了毛病，我和介直才能把她生下来，从这个角度讲，她应该感谢哥哥，将来要好好待他。

　　我轻轻地问秀君，有没有和介直商量过，如何安排铭铭的将来。她坦率地说，和介直商量过许多次，他们决定等老了，料理不动铭铭了，就三个人一起去住养老院：“让铭铭跟我俩一起走，我们在哪里，他就在哪里，不想把这个担子全压在女儿的身上，她毕竟还得去工作……”

　　叶老师，今天我来倾诉，主要是想夸夸我老公，他太辛苦了，24小时都和铭铭“捆”在一起，耗尽了心血。我真的很感激他，也很庆幸自己找了一个这么有责任感的好男人。此外，我还有一个期望，我想许多家有像铭铭这样孩子的家长可能都有这种“奢望”吧，就是希望能找到一个机构，把铭铭白天送过去，晚上接回家，就像托儿所一样，让铭铭不再“与世隔绝”。其实我们街道从去年开始就开办了一个类似的阳光之家，我很想把铭铭送进去，但那里接收的孩子智商都在60-80之间，工作人员说铭铭的情况太差，目前无法接收。我很希望社会上能多一点这方面的投入，对这些孩子多一点关爱，也让我们这些心力交瘁的家长们减轻一点负担。

　　不知道这些期望何时能实现，在此之前，我想我和介直还得负起照顾铭铭的这副重担。虽然说，生下这样一个孩子，内心一直挺苦涩的，可是因为这副担子始终是两个人分担的，所以我从来没有怨天怨地，从没觉得有这样一个孩子是件见不得人的事。同事聚会，朋友往来，我常常带铭铭出席。我希望，所有和我一样同病相怜的父母们都能挺直腰板，互相鼓励，把孩子照顾好，自己也保持一种乐观积极的心态。

　　我的内心热乎乎的，不禁握住秀君的手。我对她说：“铭铭真的很幸运，不但有一个宽厚体贴的父亲，还有一个开朗坚强的母亲。”